Chef·Fe de Projet Scientifique - Alignements Terminologiques et Données Maladies Rares Projets Od4rd H/F - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm)

Mission principale:

Au sein de l'équipe scientifique d'Orphanet, le/la Chef de Projet scientifique a pour missionde maintenir dans le temps les équivalences entre la nomenclature Orphanet et d'autres terminologies médicales (classification internationale des maladies, CIM, de l'OMS, SNOMED CT, etc.). Cette mission sera réalisée sous la responsabilité de la Responsable de l'équipe scientifique d'Orphanet.

Au sein d'Orphanet, et dans le cadre des projets européens Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD) et la Joint Action for Rare Disease Integration in National Health Systems (JARDIN), le/la Chef de Projet scientifique a pour missions:
- coordonner le réseau des «hubs» nationaux Orphanet pour la nomenclature des maladies rares (OD4RD), en assurant un soutien scientifique, méthodologique leur montée en compétence, en vue de l'implémentation du système de codification ORPHA dans les hôpitaux, ainsi que de son utilisation pour l'exploitation secondaire des données de santé;
- coordonner et soutenir méthodologiquement les projets d'utilisation secondaire des données de santé à travers l'exploitation de la classification d'Orphanet des maladies rares (JARDIN);
- coordonner les interactions entre les deux projets autour de l'implémentation et de l'exploitation de la nomenclature Orphanet.
Ces missions seront réalisées sous la responsabilité de la Responsable de la coordination internationale d'Orphanet.

Activités principales:

· Piloter le processus d'alignements terminologiques : développer la stratégie, planifier, organiser la mise en oeuvre, et gérer le contrôle qualité.

· Réaliser l'alignement entre la nomenclature Orphanet et d'autres terminologies médicales de référence : par une comparaison des terminologies médicales et une analyse de la littérature, définir la relation sémantique qui relie les maladies rares de la nomenclature Orphanet et les maladies de la CIM-10, de la CIM-11, des concepts de la SNOMED-CT et de l'UMLS (Unified Medical Language System). Elargir ces alignements à d'autres terminologies en fonction des orientations stratégiques de l'unité.

· Piloter les actions d'Orphanet dans les projets européens du point de vue métier (développer la stratégie, planifier, organiser la mise en oeuvre, effectuer le suivi et contrôler) en collaboration avec les partenaires du projet

· Concevoir et élaborer, avec la Coordination internationale d'Orphanet, la stratégie en vue de la mise en capacité et la montée en compétences des membres du réseau des hubs nationaux Orphanet pour la nomenclature des maladies rares, ainsi que des partenaires des projets de JARDIN

· Conduire des projets d'exploitation de la base de connaissances Orphanet et des données de santé en utilisant le système de classifications d'Orphanet

Les activités seront susceptibles d'évoluer en fonction des besoins du projet.

Connaissances:

· Excellente connaissance du domaine scientifique et médical

· La connaissance des terminologies et bases de données médicales (CIM-10, CIM-11, SNOMED-CT, OMIM...) serait très appréciée.

· Culture du domaine des maladies rares serait un plus

· Recueil, analyse et traitement des données (connaissance approfondie)

· Informatique appliquée à la science des données (bonnes connaissances) serait un plus
Afficher la suite
· Cadre légal et déontologique

· Environnement et réseaux professionnels

· Anglais: Oral et écrit de niveau C2-Cadre Européen commun de référence pour les langues

Savoir-faire:

· Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire: identifier les étapes essentielles, suivre l'état d'avancement des tâches, identifier des risques et apporter des solutions, tenir informés les décideurs de l'état d'avancement du projet.

· Garantir la qualité et la pertinence des méthodologies et des outils de représentation et d'analyse

· Participer à la mise en oeuvre une démarche qualité

· Maîtriser les outils informatiques, bureautiques, en particulier Excel (exigé) et des langages informatiques (R ou Python)

· Maitriser les outils de recherches bibliographiques (PubMed et Google Scholar)

Aptitudes:

· Excellente capacité d'organisation et d'adaptation afin de définir les priorités d'action

· Esprit rigoureux et systématique

· Esprit d'analyse et de synthèse

· Leadership

· Capacité décisionnelle

· Savoir travailler en équipe

· Diplomatie

· Être participatif et en recherche de solutions

· Dynamisme et curiosité

· Sens des délais et du résultat

· Savoir communiquer

· Capacité à sensibiliser et à animer un réseau d'interlocuteurs

Expérience(s) souhaité(s):

· Expérience dans le domaine de l'organisation de la santé

· Expérience des standards, d'ontologies et/ou des bases de données

· Expérience du travail en équipe

· Expérience du contexte international

· Une expérience dans le domaine des maladies rares serait un plus

Niveau de diplôme et formation(s):

· Doctorat, diplôme d'ingénieur

· Domaine de formation souhaité: médecine, biologie, bio-informatique, biomathématiques.