Responsable de la Coordination de la Base de Données des Services Spécialisés sur les Maladies Rares H/F - INSERM-Délégation Régionale IDF Centre-Est

L'Unité de Service 14 de l'Inserm, US14-Orphanet, est en charge de l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins et de sa diffusion au niveau national et international à destination des professionnels de santé et du grand public. Ainsi, Orphanet produit et met à disposition de la société un large panel de données scientifiques, textuelles et dites de ressources expertes sur les maladies rares et les médicaments orphelins.Les ressources expertes sont un répertoire d'informations sur les centres experts, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche, les essais cliniques, les registres, les réseaux, les plateformes technologiques, les associations de patients et les médicaments orphelins, dans le domaine des maladies rares dans les pays du réseau Orphanet (à ce jour le réseau regroupe 34 membres actifs).
Mission principale:Au sein de l'équipe « ressources expertes » d'Orphanet, l'agent aura pour mission:- De coordonner les activités de collecte, de qualification, d'enregistrement et de validation des ressources expertes au sein du réseau Orphanet (>100 personnes), y compris une équipe en local (3 personnes)- De remplir les missions en tant que chef.fe de projet des actions relatives au catalogue des ressources expertes d'Orphanet au sein de la Joint Action JARDIN à laquelle Orphanet participe- D'assurer l'enregistrement et la mise à jour de la base de données des centres experts, associations de patients et tests diagnostiques en France ;- D'apporter une expertise scientifique et méthodologique auprès des utilisateurs internes et externes d'Orphanet pour le catalogue des ressources expertes d'Orphanet ;Activités principales:· Organiser le travail de l'équipe «ressources expertes» d'Orphanet et coordonner les activités des équipes internationales.· Organiser l'alimentation de la base des données des ressources expertes d'Orphanet par les différents documentalistes des pays du réseau Orphanet en fonction de leur priorisation nationale· Organiser les formations, en s'appuyant sur l'équipe «resources expertes» et «qualité», des agents de l'US14 et du réseau Orphanet autant que nécessaire et à minima une fois par an.· Etre la personne référente pour le réseau de documentalistes et pour les autres équipes de l'US14 pour les ressources expertes, en organisant la circulation de l'informaton au sein de l'équipe et au sein du réseau.· Participer aux actions 6.1 et 8.5 de la Joint Action JARDIN en tant que chef de projet pour Orphanet, en assurant la tenue des objectifs et des deadlines, ainsi que la production de documents et des rapports· Identifier, sélectionner, analyser, enregistrer et mettre à jour des données relatives aux centres experts, associations de patients et laboratoires de diagnostic en France· Prendre part au contrôle qualité des données des ressources expertes selon les procédures en vigueurActivités associées :· Aider aux décisions par son expertise sur les laboratoires de diganostic, les centres experts et les associations de patients de la base de données (aussi bien auprès des utilisateurs externes qu'au sein de l'unité)· Produire et mettre à jour les documents de procédures liées à l'activité· Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting· Participer à la mise en place de partenariats permettant de faciliter la collecte des informations· Participer aux évolutions de la base de données et aux tests des outils informatiques en relation avec l'activité· Faire évoluer et mettre en oeuvre la politique de contrôle qualité en coopération avec la responsable qualité· Intéragir avec les autres équipes du réseau Orphanet afin d'assurer l'exhaustivité de la base de données

Connaissances:· Très bonne culture scientifique, médicale et de recherche· Très bon niveau d'anglais (contact avec des experts internationaux): écrit et oral de niveau minimum B2-Cadre Européen Commun de Référence pour les langues· Très bonne maîtrise d'Excel, des outils bureautiques et des moteurs de recherche· Bonne connaissance des bases de données scientifiques et bibliographiques· La connaissance du domaine des maladies rares serait un plusSavoir-faire:· Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire (identifier les étapes, suivre l'état d'avancement des tâches, prise en compte des enjeux et des délais, identifier les risques et apporter des solutions, tenir informés les décideurs de l'état d'avancement du projet) : niveau maitrise requis· Savoir analyser : niveau maitrise requis· Utiliser / Comprendre le langage scientifique et médical : niveau maitrise requis· Traiter de données variées et complexes : niveau maitrise requis· Savoir travailler en équipe : niveau maîtrise requis· Savoir s'organiser : niveau expert requis· Avoir l'esprit de synthèse : niveau maitrise requis· Savoir rédiger : niveau maîtrise requisAptitudes:· Excellente capacité d'organisation et d'adaptation afin de définir les priorités d'action· Esprit rigoureux et systématique· Esprit d'analyse et de synthèse· Capacité décisionnelle· Savoir travailler en équipe· Être participatif et en recherche de solutions· Dynamisme et curiosité· Sens des délais et du résultat· Savoir communiquer· Capacité à sensibiliser et à animer un réseau d'interlocuteursExpérience(s) souhaité(s):· Expérience de la documentation médicale et/ou des bases de données· Expérience dans la gestion de projet· Expérience de travail dans un milieu international· Expérience du travail en équipeNiveau de diplôme et formation(s):· Doctorat en biologie, en génétique ou équivalent· Diplôme d'ingénieur